A vivência de uma doença oncológica é um desafio não só para a criança e jovem doentes, mas também para a sua família.
A vida da família enfrenta significativas alterações: na segurança sobre a continuidade da vida, na estabilidade emocional, na logística dos dias, na dinâmica familiar, na situação socioeconómica, entre outros. Na maioria dos casos, estas alterações acontecem simultaneamente e durante um período longo de tempo, o tempo que demora entre o diagnóstico e o pós-alta.
A sociedade em geral não está ainda plenamente preparada para dar resposta às inúmeras necessidades as famílias de crianças e jovens com cancro, o que dificulta a sua reintegração na vida quotidiana e põe em causa a sua qualidade de vida.
Os pais sentem que a sua “voz” e direitos precisam de ser ouvidos e é neste contexto que, inspirado no projecto da Acreditar Dreaming with Survivors, surge o projecto “A Voz dos Pais” que pretende auscultar os problemas sentidos por estes, criando com eles uma rede que promove a discussão das principais necessidades de mudança e a resolução ou minimização das mesmas.
Objectivos
• Aumentar o papel interventivo dos pais de crianças e jovens com cancro e o seu nível de participação nos processos de decisão em saúde;
• Apresentar ideias e projectos inovadores, que respondam às necessidades dos doentes e seus cuidadores;
• Promover a inclusão social e melhorar a qualidade de vida das famílias de crianças e jovens com cancro.
