Há 30 anos
a cuidar da criança
para lá do cancro
Foi há 30 anos que um grupo de pais de crianças com cancro criou a Acreditar. Movidos pela intensidade de uma vivência muito particular e profundamente conhecedores do tanto que havia a fazer pela qualidade de vida em oncologia pediátrica, arregaçaram mangas!
À experiência de quem passou pelo mesmo – e guia a Associação, juntaram-se os profissionais. Hoje, acompanhamos as famílias desde o diagnóstico e para lá da doença. Procuramos adaptar-nos às novas e múltiplas realidades e necessidades – das crianças e dos jovens; dos seus pais, irmãos, colegas; da escola e emprego, enfim da sociedade. Estamos ao lado daqueles que, apesar de curados, têm a doença ainda muito presente nas suas vidas. As famílias que perderam os seus filhos podem continuar a contar connosco para uma vivência o mais pacificada possível com esta perda sem nome.
Em 30 anos, pudemos assegurar a 15.000 famílias que não estão sós nos desafios que a doença traz ou intensifica.
Dedicamo-nos ao acompanhamento emocional, social, psicológico, escolar, logístico etc., sempre próximo e personalizado. Junto dos decisores, à defesa dos direitos e dignidade de todos os afetados pela doença. Com os investigadores somos a voz de quem vive a doença, para que se invista em mais cura e menos sequelas.
Passados 30 anos, celebramos a entrega de todos aqueles que conjugam este verbo que nos guia. Com o Alto Patrocínio da Presidência da República, marcamos todos estes anos de vidas partilhadas com 4 concertos e 4 conferências entre Lisboa, Porto, Coimbra e Madeira. Queremos celebrar consigo!
Conferências e concertos comemorativos
Encerrámos a celebração dos 30 anos da Acreditar com um concerto em Lisboa.
Conheça aqui os principais momentos desta noite.
Participação Especial: Sérgio Godinho com Filipe Raposo Narração: Mariana Caldeira Pinto Saxofone: Ana Sousa Clarinete: Ângelo Daniel Santos Guitarra portuguesa: Eduardo Baltar Soares e Diogo Mendes Guitarra: Agustin Lassale Piano e Voz: Gabriel Santos Violino e Vozes: Sabrina Santos Vozes e Percussões: Iara Espírito Santo e Nide Santos Percussão: Bruno Estima, David Calhau, David Valente, Eduardo Neves, João Bastos, Leandro Loureiro e Miguel Estima Bailarinos: Maria Mira e Ricardo Henriques. Produção: :IEncorArte Com: Som da Palavra, Trio Despertar, CRASSH, GAND’RA e CPBC – Companhia Portuguesa de Bailado Contemporâneo.
O concerto contou com o apoio da Câmara Municipal de Lisboa e da Fundação La Caixa. Mais que uma celebração musical, este concerto é um manifesto de esperança.
A Acreditar lançou a discussão pública sobre os desafios que se colocam a quem, não sendo criança, ainda não é plenamente adulto e vive o cancro em “terra de ninguém” sabendo que é imprescindível conhecer as características e necessidades desta população para, dos cuidados de saúde ao acompanhamento psicossocial, garantir qualidade de vida na doença e na sobrevivência.
Conheça aqui o programa e veja aqui as imagens deste encontro.
Nesta conferência apresentámos o estudo da Acreditar que, pela primeira vez, faz uma caracterização aprofundada das necessidades deste grupo em Portugal. As conclusões revelam vulnerabilidades críticas ignoradas pelos serviços: o impacto da doença no percurso de vida é massivo e prolongado. Verificam-se lacunas nos cuidados durante os tratamentos (ao nível do acompanhamento psicológico, nutrição, fisioterapia, escolar e orientação profissional; apoios financeiros, etc.). Conclui-se que esta população necessita de um modelo multidisciplinar estruturado inexistente hoje no SNS. A transição entre serviços de pediatria e de adultos é um ponto crítico pois é marcada pela falta de organização e comunicação. Porque o fim dos tratamentos não representa o fim da doença, é indispensável um acompanhamento prolongado clínico e psicossocial especializado para sobreviventes adolescentes e jovens adultos.
Entre estes dois mundos e com os olhos no futuro, encerramos o ciclo de conferências com que assinalamos o 30.º aniversário da Acreditar.
Na região da Madeira os 30 anos da Acreditar foram celebrados com a Orquestra Clássica da Madeira num concerto que contou com a presença especial do clarinetista Carlos Ferreira.
O lindíssimos Teatro Municipal Baltazar Dias foi palco deste encontro entre a arte que tanto nos inspira e a dedicação de muitíssimos que ao longo de três décadas acompanharam e foram acompanhados sempre que o cancro se pôs no caminho.
Encontra aqui imagens desta tarde especial.
Lançámos a discussão sobre a organização dos cuidados em oncologia pediátrica.
Na Fundação Champalimaud assinalámos os 30 anos da Acreditar numa conferência que contou com a partilha de experiências internacionais do Prinses Maxima Centrum dos Países Baixos e do Children’s Health Ireland que, ao contrário de Portugal, têm modelos centralizados de cuidados.
Foi rico o debate entre pais, ex-doentes e profissionais de saúde com especialistas do IPO Lisboa, da Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica, do IPATIMUP, da Fundação Champalimaud e do SIOP – International Society of Paediatric Oncology.
As experiências internacionais apresentadas demonstram que os melhores resultados surgem de volume adequado, equipas multidisciplinares completas e proximidade entre cuidados clínicos e investigação.
O modelo português, que consiste em três soluções que nasceram sem estratégia nacional, revela fragmentação, falta de massa crítica, desigualdade de respostas e ausência de um percurso clínico verdadeiramente nacional.
Concluiu-se que a reorganização dos cuidados constitui uma necessidade estratégica para melhorar resultados e garantir equidade no acesso e deve ter como único principio orientador o superior interesse da criança e do jovem.
A Acreditar reafirma o compromisso de tudo fazer para que se encontrem soluções que garantam tratamentos mais eficazes, mais cura, menos sequelas e mais qualidade de vida. Sempre, sempre norteados pelo interesse da criança doente.
Conheça aqui as imagens deste dia.
Com a participação da Banda Sinfónica Portuguesa, da Joana Almeirante e do Coro do Conservatório de Música, Teatro e Dança de Vila do Conde foi um intenso e bonito momento de celebração – uma oportunidade para homenagear todos os que fazem parte desta história e renovar o nosso compromisso para o futuro.
Espreite aqui os ensaios numa reportagem do JN e testemunhe aqui a alegria e empenho do Coro Infantil do Conservatório de Vila do Conde e aqui as imagens para recorda este dia especial!
Aos desafios inerentes à doença oncológica de um filho, uma família residente nas ilhas vê acrescida a obrigatoriedade de se deslocar até ao continente para tratamentos, por regra demorados.
Nesta conferência olhámos a fundo para a complexidade da vivência: o impacto humano, social e logístico, a profunda reorganização da vida familiar marcada pela pressão económica e emocional.
Salientamos:
- necessidade de uma melhor articulação entre os serviços de saúde da Madeira e do Continente, o que passa pela partilha de informação e acompanhamento ao longo de todo o percurso da doença – decisivo para reduzir incertezas.
- necessidade de reforço do apoio social para estas famílias que têm de manter duas casas, sentem falta de uma resposta mais consistente às necessidades reais, num contexto de grande desgaste e vulnerabilidade.
- papel da Acreditar enquanto ponto de apoio central pois faz a ponte entre serviços e contextos geograficamente dispersos, garantindo um acompanhamento próximo e contínuo para que, mesmo longe de casa, as famílias não fiquem sozinhas.
Moderado por Filipe Gonçalves, jornalista e voluntário da Acreditar, reunimos o Secretário Regional da Saúde e Proteção Civil; a mãe de uma criança com cancro, um jovem que teve cancro; a responsável pela Unid. Oncologia Pediátrica do Hospital Dr. Nélio Mendonça; uma assistente social do SESARAM, a Gestora da Casa Acreditar de Coimbra e, ainda, a vereadora Pelouro do Social e da Saúde da Câmara Municipal do Funchal.
Encontra aqui as imagens deste encontro.
Juntámos pais, oncologistas, juristas, decisores políticos e responsáveis da área – Secretaria de Estado da Ação Social e Inclusão, responsável pelo Programa Nacional para as Doenças Oncológicas e auditor da Qualidade na Saúde da DGS. A moderação esteve a cargo da Jornalista Sara Fevereiro da Sic Notícias (Tenho Cancro. E Depois?) no espaço cedido pelo i3s – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde.
Assente no profundo conhecimento da realidade e nos resultados deste inquérito nacional às famílias sobre os problemas em oncologia pediátrica, foram discutidas uma série de propostas de mudança.
Conheça aqui as imagens desta conferência.
Concurso t-shirt celebrativa
Até dia 15 de Fevereiro de 2025, estamos todos convidados a participar no concurso de desenho para uma ou ambas as peças:
- T-shirt 30 anos Acreditar
- Sweat-shirt do Grupo Barnabés (nome que damos aos jovens que tratam o cancro por “tu” e, na Acreditar, se apoiam mutuamente e defendem os direitos de todos em oncologia pediátrica)
Se não nos conhece (bem), visite o nosso site e, se necessitar de esclarecer alguma questão, contacte-nos pelo e-mail .
Encontra aqui o regulamento do concurso e, como material de apoio sugerimos a consulta:
- Mais sobre os 30 anos da Acreditar
- O que fazem os Barnabés e a música que tanto lhes diz
- Autorização de participação, para menores de idade
Pode conhecer aqui os trabalhos vencedores.
Testemunho de mães fundadoras
“Em que é que nós acreditamos? Não acreditamos em nada que não esteja nas nossas mãos. Acreditamos em tudo o que está nas nossas mãos. A força da Acreditar não são paredes, nem os profissionais, mas acima de tudo, estão pais, com as fragilidades de pais, com a dor de um pai e um impulso de criarmos qualquer coisa muito maior do que qualquer um de nós. E não prescindimos.
Alegria, no princípio perguntavam-me, mas como é que se pode falar de alegria? Uma criança vive no presente, não vive nem no passado nem no futuro. O futuro não existe ainda. E o presente não sabemos quanto tempo dura. Nunca sabemos. Por isso este dia tem de ser o mais feliz possível.”
Ana Corrêa Nunes
“A Acreditar começou em 1992, e é uma iniciativa de um grupo de pais que se encontrava no sétimo piso de pediatria. Reuníamo-nos porque não havia condições, não havia informação, espaços nas consultas externas. Nada estava preparado para receber crianças com cancro. E achávamos que deveríamos mudar alguma coisa. Este foi o inicio da Acreditar. Gradualmente, fomos conquistando espaço e terreno. pedimos ajuda ao Dr. Gentil Martins que se juntou a nós e abriu as portas para o IPO Lisboa e da Liga Portuguesa Contra o Cancro.”
Ansfriede Zwaagstra
O vídeo celebrativo
30 anos a cuidar da criança para lá do cancro
Há 30 anos, o cancro representava uma pausa na infância de uma criança. Hoje, a realidade é outra. Com a Acreditar as famílias podem continuar a ter uma vida o mais normal possível. E só é possível porque o fazemos juntos. E isso nunca vai mudar.
Com o trabalho criativo oferecido pela agência publicitária Tux&Gill, encontra o vídeo aqui.
Pela voz de uma criança
Há 30 anos, quase ninguém sabia que as crianças como eu também podiam ter cancro.
Há 30 anos, os pais ficavam cheios de medo porque sabiam que muitas crianças não iriam nunca crescer e ser pais também.
Há 30 anos, os tratamentos não eram tão bons, não conseguiam viajar no nosso corpo até às células más onde morava o cancro.
Há 30 anos, os hospitais eram sítios de adultos onde nada estava preparado para uma criança.
Há 30 anos os pais não podiam ficar com os seus filhos em todos os hospitais e alguns que não tinham onde ficar acampavam na porta do hospital.
Há 30 anos as crianças como eu tinham de decidir se queriam estar doentes ou preferiam ir à escola.
Há 30 anos os pais que tinham filhos doentes deixavam de ganhar dinheiro nos seus trabalho.
Há 30 anos a vida dos miúdos com cancro era mesmo difícil! Agora… É tudo um bocadinho melhor.
Quando eu for mais crescido do que já sou hoje, quando a Acreditar, que ajudou a mudar tudo isto já for velhinha e tiver 60 anos, acho que os cancros vão ficar mais pequenos mais depressa porque os tratamentos vão ser como setas a acertar nos alvos, lançadas por médicos que sabem muito bem como lançar essas setas.
Acho que menos pais vão ficar preocupados com o dinheiro.
Mais meninos vão poder vir a ser pais e vão ser iguais a quem nunca teve cancro na minha idade.
Alguns marcos da nossa história
Um grupo de pais de crianças em tratamento no IPO Lisboa cria um grupo de entreajuda. Movimento enquadrado na Liga Portuguesa Contra o Cancro que tem como grande impulsionador o Dr. António Gentil Martins que viria a ser sócio n. º1 da Acreditar.
- A 14 de Outubro a Acreditar é constituída. Já com dimensão nacional, estabelece parceria com os hospitais de referência em oncologia pediátrica em Lisboa, Coimbra, Porto e também no Funchal;
- Neste mesmo ano a Acreditar é membro fundador do ICCPO – The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (hoje designado CCI – Childhood Cancer International);
- Inicia o voluntariado hospitalar de pares;
- Entrega de apoio social às famílias – financeiro e material
- Primeira contratação – psicóloga para prestar serviço no IPO Lisboa;
- Humanização dos serviços – da entrega de brinquedos, pintura de espaços e entrega de equipamentos como cadeirões para os acompanhantes.
- A Acreditar é registada como IPSS – Instituição Particular de Solidariedade Social;
- Entrega de publicações informativas sobre a doença a pais, crianças, seus irmãos e professores;
- Inicia a viagem anula de um grupo de crianças à DisneyLand Paris bem como campos de férias em Portugal;
- Introdução do projeto de tele aula nos hospitais;
- Primeiro levantamento das necessidades em oncologia pediátrica e apresentação de propostas à Assembleia da República;
- Entra em funcionamento a Escola no IPO Lisboa.
- Profissionalização da equipa de trabalho;
- Em 2003 – primeira Casa Acreditar, junto ao IPO Lisboa, acolhe até 12 famílias em simultâneo vindas de longe para o tratamento dos seus filhos;
- Trabalho junto dos grupos parlamentares que resultou na aprovação de um regime especial de proteção de crianças e jovens com cancro;
- Inicia o programa Aprender Mais – apoio lúdico pedagógico por voluntários no domicílio;
- Em 2010 – segunda Casa Acreditar, junto ao Hospital Pediátrico de Coimbra, acolhe até 20 famílias em simultâneo vindas de longe para tratamento dos seus filhos.
- Inicia o apoio alimentar às famílias;
- Inicia a avaliação regular Social Return on Investment às Casas Acreditar (a que se juntará a do Porto);
- Projeto Ser e Crescer Barnabé – apoio à empregabilidade e inclusão dos jovens que tiveram cancro. Com apoio dos EEA Grants;
- Inicio do programa de atribuição de bolsas de estudo;
- Investimento do acompanhamento em cuidados paliativos;
- Projeto Dreaming with Survivors – advocacy por parte de doentes e sobreviventes. Com o apoio dos EEA Grants;
- Em 2017 – terceira Casa Acreditar, junto ao IPO Porto, acolhe até 16 famílias em simultâneo vindas de longe para tratamento oncológico dos seus filhos;
- Realização de inquérito nacional: levantamento de problemas em oncologia pediátrica, apresentado na Assembleia da República;
- É publicada a portaria n.º350-A/2017 que estabelece medidas de apoio educativo a crianças e jovens com cancro, na sequência de pressão da Acreditar;
- A Acreditar estende o seu acompanhamento, até agora exclusivamente em pediatria, a todos aqueles com diagnóstico até aos 25 anos;
- Promoção do seminário “Investigação em Cancro Pediátrico: onde estamos? Para onde vamos?” em parceria com organizações da área;
- Início do programa Mexe-te! sobre a importância da atividade física durante e depois do tratamento;
- Campanha nacional de sensibilização para o retinoblastoma, em parceria com a Direção Geral da Saúde e Centro Hospitalar Universitários de Coimbra.
- Adaptações à pandemia Covid-19 como: maior apoio financeiro e psicológico às famílias e ajustes a impacto como atrasos e a impossibilidade da criança ser acompanhada por mais do que um cuidador em simultâneo
- O presidente da Acreditar eleito presidente da Childhood Cancer International;
- Investimento na formação da equipa em temas de investigação científica com o estabelecimento de parcerias enquanto representante dos pais;
- Inicia o apoio psicológico, disponibilizando consultas a doentes, pais, irmãos e sobreviventes;
- O Plano Europeu da Luta contra o Cancro, pela Comissão Europeia, 2021-2030, primeira vez que se fala da pediatria, decorre a Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro em que a Acreditar participa (membro do National Cancer Hub);
- Lançámos petição pelo alargamento do período de luto parental de 5 para 20 dias. Mais de 80.000 assinaturas. Em 2022 entra em vigor lei n.º1/2022. Foram atribuídos vários prémios decorrentes da campanha “O Luto de Uma Vida Não Cabe em 5 Dias”;
- Culminar do trabalho de sensibilização e advocacy com grupo de sobreviventes pelo direito ao esquecimento. Lei n.º75/2022;
- A Acreditar torna-se membro do Conselho Nacional de Saúde;
- Atribuição do prémio Direitos Humanos da Assembleia da República
- Acreditar é membro do projeto EU CAYA net – The European Network of Youth Cancer Survivors patrocinado pela Comissão Europeia;
- Inicia o apoio jurídico às famílias;
- Inicia o projeto “A Voz dos Pais” – advocacia por parte dos cuidadores;
- Acompanhamento no luto – grupos online:
- Em 2024 – reabertura da Casa Acreditar de Lisboa, após as obras de alargamento. De 12 para 32 quartos é possível agora receber jovens até aos 25 anos e vindos de outros hospitais da região. Estabelecimento de parceria com o Hospital de Santa Maria;
- Realização de inquérito nacional – levantamento de problemas em oncologia pediátrica – a média mensal, entre mais gastos e menos rendimento, é de 654,45€. São mais 21% do que o verificado no levantamento de 2017.
“Como é que eu imagino o futuro da Acreditar? Num sonho, imagino a Acreditar a fechar. Porque é sinal que um dia o cancro pediátrico acabou. Esse é o sonho de cada um de nós. Fechar a Acreditar, entregar as casas para quem precisa delas porque nós não precisamos."
- João de Bragança, pai e pesidente da Acreditar
