Porque, apesar dos avanços significativos, ainda se registam na Europa desigualdades no acesso e qualidade dos cuidados em oncologia pediátrica a SIOP-E – the European Society for Paediatric Oncology e a CCI-E – Childhood Cancer International Europe lançam a versão revista do documento European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer, originalmente publicado em 2008.
Encontra aqui o documento que reflete as mais recentes evidências e boas práticas. De orientações para a prática clínica ao humanismo na prestação dos cuidados, tem como objetivo influenciar as políticas nacionais para as necessárias mudanças.
Deste trabalho, que reuniu 45 representantes de doentes e profissionais de saúde de 22 países europeus, salientamos para reflexão áreas tão diversas como:
- organização e cuidados partilhados;
- transição entre serviços de pediatria e de adultos;
- organização nacional e internacional para o acesso a novas terapias,
- acompanhamento a longo prazo dos sobreviventes, lidar com efeitos tardio;
- papel dos representantes e defensores dos doentes;
- registos e planos nacionais para a oncologia pediátrica;
- cuidados e investigação transfronteiriça, rede europeia de referência em cancro pediátrico;
- investimento na reabilitação e ressocialização; gestão da dor, suporte nutricional;
- introdução precoce dos cuidados paliativos pediátricos e as escolhas em fim de vida;
- formação contínua dos profissionais de saúde e oferta de formação a cuidadores.
Que este documento sirva de ponto de partida para que todos os envolvidos possam comprometer-se com um futuro em que todas as crianças e adolescentes com cancro têm acesso ao mais alto padrão de cuidados, em todas as fases da doença e para além dela.
