Partilhamos a nossa experiência junto daqueles que estão agora no processo de tratamento. É no hospital ou nas casas Acreditar que conversamos com as famílias recém-chegadas, que brincamos com as crianças e conversamos com os jovens acabados de chegar.
Cada vivência é única, mas ouvir “eu já estive desse lado” traz a esperança e energia que, por vezes, parece tão difícil de encontrar.
Além deste voluntariado, também fazemos acções de sensibilização em escolas, faculdades, empresas e acções públicas em defesa dos nossos direitos enquanto doentes e sobreviventes de cancro pediátrico.
Levar a realidade da oncologia pediátrica mais longe cabe a mim, a ti e a nós!
A nossa voz conta e este projecto é a prova disso.
Em Portugal, são diagnosticados, por ano, cerca de 400 novos casos de crianças e jovens com cancro. É uma doença que afecta todo o funcionamento familiar e que, além do sofrimento provocado pelo tratamento, continua a impor várias dificuldades no período após a doença.
Com o objectivo de mapear as principais necessidades e pensar em formas de minimizá-las ou solucioná-las, reunimo-nos e definimos quatro áreas fundamentais na oncologia pediátrica:
1. Necessidade de criar condições, a nível nacional, para um acompanhamento a longo prazo, tendo em vista a melhoria da nossa qualidade de vida. 2/3 de nós revelam sequelas, provocadas pelos tratamentos, que se traduzem, entre outros, em problemas cognitivos, emocionais e cardíacos;
2. Desigualdade no acesso a seguros de vida e de saúde, o que condiciona muito os nossos projectos de vida;
3. Negligência nos cuidados aos cuidadores durante o processo de tratamento dos doentes e posterior reintegração na sua vida quotidiana;
4. Falta de informação da sociedade para o tema do cancro pediátrico, nomeadamente junto da comunidade escolar.
Ao longo do tempo percebemos que existe muito a fazer, muitas problemáticas ainda desconhecidas e muito para aprender. A nossa voz conta e ser patient advocate faz a diferença. Junta-te a nós!
Podes enviar e-mail para barnabe@acreditar.pt ou mensagem no WhatsApp para o 911 751 252.
Sabias que a Acreditar faz parte de uma rede internacional e europeia de associações congéneres na área da oncologia pediátrica?
A Acreditar é membro fundadora da Childhood Cancer International (CCI) que representa organizações congéneres e está envolvida em vários grupos de trabalho a nível europeu. Pretende-se adquirir um maior conhecimento do trabalho de outras organizações e a partilha das boas práticas que orientam o trabalho da Acreditar.
Os sobreviventes de cancro pediátrico participam activamente em grupos de trabalho que visam melhorar a qualidade de vida de doentes, seus familiares e sobreviventes:
Childhood Cancer International – Europe (CCI-Europe)
Conhece aqui outros grupos de sobreviventes de cancro pediátrico europeus, que fazem parte de associações congéneres da Acreditar. Aqui encontras as temáticas a que o grupo de trabalho da sobrevivência se dedica, assim como alguns testemunhos de sobreviventes europeus.
Youth Cancer Europe (YCE)
És jovem adulto com cancro ou tiveste um diagnóstico de doença oncológica na tua juventude? Vê aqui o trabalho de alguns jovens adultos com cancro europeus.
European Network of Youth Cancer Survivors – EU-CAYAS-NET
Descobre aqui um projecto criado por jovens sobreviventes de cancro para jovens pacientes e sobreviventes de cancro. Fica a conhecer as temáticas a que se dedicam, pesquisa vários recursos e fica atento aos próximos eventos desta rede de sobreviventes. Junta-te a outros jovens sobreviventes, adere já ao nosso grupo na plataforma Discord.
Se tiveres interesse em juntar a tua voz à nossa nestes encontros internacionais, fala connosco através do e-mail tc@acreditar.pt ou mensagem no WhatsApp – 910 065 446.
Ao subscrever está a aceitar a Política de Privacidade da Acreditar. Damos muito valor à sua privacidade e por isso garantimos a confidencialidade dos seus dados.
