Promover a qualidade de vida de pais, doentes e sobreviventes é um trabalho conjunto. Mudanças legislativas, melhoria dos apoios que o Estado prevê, promoção de mais investigação são algumas das áreas em que todos estamos envolvidos.
Luto Parental
Desde o início de 2022, os pais que perdem um filho passaram a ter direito a um período de 20 dias úteis de luto parental (anteriormente vigorava um período de 5 dias úteis).
Esta é uma causa iniciada e conquistada pela Acreditar e por todos os peticionários da Petição Pública que obteve 83.508 signatários. Esta petição foi lançada pela Acreditar a 1 de Setembro de 2021, com o mote “O luto de uma vida não cabe em cinco dias” dando origem a vários projectos legislativos, alcançando-se um consenso parlamentar inédito. A Lei n.º1/2022, de 3 de janeiro permite também o acompanhamento psicológico de ambos os progenitores, a iniciar cinco dias após o falecimento, em estabelecimento do Serviço Nacional de Saúde.
A campanha e o seu resultado, que apresentamos em fóruns internacionais, inspira organizações de outros países a mobilizarem-se pela causa. É o caso da Grécia, que já em 2023 aprovou 20 dias de luto pela perda de um filho, e da Espanha, que iniciou também este ano o processo legislativo para o alargamento deste período.
Direito ao Esquecimento
A consagração do Direito ao Esquecimento, em vigor desde 1 de Janeiro de 2022, é um passo importante para fazer face à discriminação vivida pelos sobreviventes de cancro pediátrico no acesso a produtos financeiros. Esta legislação, a quinta na Europa sobre o tema, permite, a quem tenha superado ou mitigado situações de risco agravado de saúde ou de deficiência, não ter de declarar a doença na contratação de crédito à habitação, crédito ao consumidor, seguros obrigatórios ou facultativos associados aos referidos créditos.
É uma conquista do grupo de jovens sobreviventes da ACREDITAR, cuja voz chegou à sociedade civil e aos decisores políticos, fruto de anos de sensibilização.
A Lei n.º 75/2021 de 18 de Novembro, que entrou em vigor dia 1 de Janeiro de 2022, determina que esta informação de saúde não pode ser recolhida desde que tenham decorrido, de forma ininterrupta:
a) 10 anos desde o término do protocolo terapêutico, no caso de risco agravado de saúde ou deficiência superada;
b) 5 anos desde o término do protocolo terapêutico, no caso de a patologia superada ter ocorrido antes dos 21 anos de idade;
c) 2 anos de protocolo terapêutico continuado e eficaz, no caso de risco agravado de saúde ou deficiência mitigada.
Este é um passo importante para pôr fim à discriminação no acesso a produtos financeiros por parte de pessoas curadas ou com doença crónica controlada, casos de cancro, HIV/SIDA, diabetes ou hepatite C.
Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro
Tomámos posição sobre a Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro, que esteve em consulta pública em Junho de 2022, e que transpõe recomendações do Plano Europeu de Luta Contra o Cancro. Do nosso ponto de vista, fica aquém do que é definido neste último documento como “dar primazia ao cancro pediátrico”, pelo que aguardamos com alguma expectativa o documento final.
Dar voz aos pais e Barnabés também se cumpre com a informação sobre direitos e apoios que encontra aqui.
A Clínica Jurídica é ainda outra vertente da defesa dos direitos: um apoio jurídico directo, personalizado e gratuito, disponibilizado pela Acreditar para famílias de crianças ou jovens com cancro, em questões relacionadas com a doença.
Levamos também estas vozes para o Conselho Nacional de Saúde, órgão consultivo do governo em matérias de saúde, onde estamos presentes desde 2021.
Internacionalmente, trazemo-las para fóruns como a SIOPE (European Society for Paediatric Oncology) e a PANCARE, sempre no sentido de promover melhor investigação, melhores tratamentos e mais qualidade de vida.
A Childhood Cancer International (CCI), de que somos sócios fundadores, hoje constituída por 176 associações de pais de crianças com cancro em 93 países, tem agora como presidente João de Bragança, pai que preside a Acreditar. Fazemos também parte do Comité do CCI-Europe, assim como de alguns grupos de trabalho.
Em colaboração com o Centro de Referência em Onco-Oftalmologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, lançámos a campanha de sensibilização para o retinoblastoma (tumor ocular maligno da criança) cujo diagnóstico atempado salva a vida e a visão da criança.
Iniciámos o trabalho com a ALLTogether Consortium (European treatment protocol for children and young adults with acute lymphoblastic leukaemia), fazendo parte do Comité consultivo. Nesta parceria com médicos e investigadores pretende-se integrar o doente/cuidador na investigação clínica. Saiba mais aqui.
Integramos também o National Cancer Hub, estrutura nacional coordenada pela DGS e pela AICIB , que tem o objectivo de coordenar, promover e apoiar a implementação das iniciativas europeias na área do cancro definidas no Plano Europeu de Luta Contra o Cancro, delineando as estratégias de acção e financiamento, em linha com a Estratégia Nacional de Luta contra o Cancro 2021-2030.
Algumas destas conquistas foram reconhecidas pelo seu carácter transformador, salientamos:
– Prémio Direitos Humanos – A Acreditar foi distinguida com a Medalha de Ouro Comemorativa dos 50 anos da Declaração Universal dos Direitos Humanos. Em deliberação unânime, a Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias da Assembleia da República fê-lo “pelo relevante trabalho de acompanhamento, desde 1994, de crianças e jovens e suas famílias em todos os momentos da doença”.
– Prémio ACTIVA Mulheres Inspiradoras de Solidariedade, atribuído a Margarida Cruz, directora-geral da Acreditar
A campanha “O luto de uma vida não cabe em 5 dias” e resultante alteração legislativa criada pela agência publicitária Tux & Gill foi distinguida:
– Advocacy Award atribuído pelo projecto CALL – Communication and Advocacy Learning Lab, implementado pela Fundação Fé e Cooperação, em parceria com a Escola Superior de Comunicação Social e a Norsensus Mediaforum
– Prémios Eficácia – ouro na categoria “A Força do Bem”; ouro na categoria “Restantes Serviços e Administração Pública” e prata na categoria “Low Budget”;
– Effie Awards Europe, bronze na categoria “Social Good – Non Profit”;
– “Grande Prémio para o Bem” pelo 25.º Festival do Clube da Criatividade de Portugal e ouro na categoria “Causas Sociais e Serviço Público”.
– Primeira Menção Honrosa do Prémio MSD – Maria José Nogueira Pinto 2022 pelo trabalho de promoção da Lei do Direito ao Esquecimento.
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